Prefazione

DIETRO I SILENZI – LE STORIE
La storia di Emanuele
La storia di Andrea
La storia di Martina
La storia di Maurizio
La storia di Guido
ALTRI SILENZI, ALTRE STORIE

Prefazione

“Anche in questo fine settimana – dice il conduttore del telegiornale – le strade sono state lo scenario di gravissimi incidenti.”
Fornisce dati, numeri e altre informazioni, poi passa alle buone notizie.
“Dei tre ragazzi a bordo, uno versa ora in gravi condizioni, ma è salvo.”
Oppure: “Uno dei tre, scampato alla morte, è adesso ricoverato in rianimazione”.
E mentre noi, per placare l’inquietudine che ci assale, cerchiamo di concentrarci su quell’unica persona ancora in vita, in una stanza di ospedale qualcuno sta imboccando un lungo, lunghissimo percorso di dolore, di difficoltà e di angosce, da cui uscirà – se ne uscirà – profondamente e indelebilmente segnato. Nel corpo e nello spirito.
Il risveglio dal coma non è affatto come la stampa lo annuncia, né come il cinema e la letteratura – tranne rare eccezioni – si ostinano a rappresentare. Non è un risveglio magico, né istantaneo, né facile, almeno nella maggior parte dei casi. E non è il ritorno immediato alla vita precedente. Al contrario, il più delle volte il risveglio non è altro che l’inizio di una serie interminabile di progressi minimi, di scarti impercettibili, di minuscoli passi che pure costano, a chi li compie, uno sforzo sovrumano. Un cammino impervio, il quale riserva a ogni angolo sofferenze e fatiche, senza mai rassicurare sulla tappa seguente, né sulla meta finale.
Né sul tempo che occorrerà per percorrerlo. Né sulla resistenza che richiederà. Né sulle possibili interruzioni, né sulle conseguenze.
Questo libro si propone di capire che cosa esattamente succeda durante e dopo il risveglio dal coma. In particolare, vuole indagare su quel periodo delicato e drammatico – e così poco conosciuto – in cui la persona comincia a cogliere quanto accade intorno a sé ma, al tempo stesso, non è in grado di parlare, né di muoversi, né di esprimersi in alcun modo.
Quando si è bloccati nel proprio corpo immobile, ci si trova segregati in una prigione di pensieri e di necessità inaccessibili a chiunque. Perfino a quelli che pure vorrebbero raggiungerli, che pure vorrebbero comprenderli, per aiutare concretamente. O per alleviare, almeno, la disperazione dell’isolamento e della completa solitudine.
Ad aggravare le cose, sta il fatto che i protagonisti di tali tragedie sono in gran parte giovani, perché in gran parte vittime di incidenti stradali.
Abbiamo seguito un paziente che non soltanto ha patito il travaglio del recupero dal coma, ma ha sviluppato un pensiero ossessivo che spesso gli impediva di concentrarsi sulla ripresa.
“Perché l’ho fatto?”, continuava a tormentarsi.
Diciotto anni. In moto, da solo. Dopo un litigio con la sua ragazza, ha usato il cellulare per spedirle un breve messaggio. Tre o quattro parole, non oltre.
La sua vita non sarà mai più quella sognata, così come è stato per le altre due persone vittime del suo comportamento.
Quando ha saputo che avremmo scritto un libro su questi temi, si è dimostrato estremamente partecipe.
“Diffondetelo, mi raccomando – ha detto in tono accorato – perché gli altri non facciano quello che ho fatto io.”
“Le persone – ha aggiunto – devono sapere.”
In quel momento ci siamo resi conto di non avere mai conosciuto guidatori più saggi dei nostri colleghi e collaboratori. Chi conosce la realtà del coma non è mai imprudente, alla guida. Sia chi opera – come noi – nelle strutture di neuroriabilitazione, sia i volontari, sia i famigliari, sia chi entra in contatto in modo più o meno diretto con questo mondo. Chi ha visto. Chi ha capito. A volte basta una prima visita ai reparti – nel caso dei nostri tirocinanti, per esempio – per cambiare completamente il proprio comportamento al volante.
Sapere risulta essere un forte deterrente.
Il nostro sforzo maggiore è quello di divulgare ma anche affrontare direttamente la complessità delle lesioni cerebrali, grazie a un metodo altrettanto complesso che utilizziamo da anni, con risultati concreti. Il Metodo Cavallari® è imperniato sul suono e si rivolge a qualsiasi situazione di disabilità o disagio. La nostra esperienza è forte e impegnativa, ma la passione e la voglia di aiutare il prossimo ci hanno sempre sorretti. Inoltre – non è trita retorica – stare a contatto con la sofferenza ci ha resi oggi persone migliori.1
Abbiamo raccontato le storie di questo volume attraverso le voci degli stessi protagonisti. Nessuno di loro – va precisato – è stato nostro paziente e nessuno, quindi, ha usufruito del nostro approccio terapeutico. La scelta è voluta, per illustrare e narrare le vicende nel modo più obiettivo possibile.
Le cinque storie raccolte sono tutte in terza persona, per risultare più vive e più immediate. E anche per dar modo alle altre figure – quelle che si muovono sullo sfondo – di comparire in proporzione alla loro importanza nell’economia del recupero, così come la realtà ha stabilito. Senza dimenticare, naturalmente, che chiunque graviti intorno alla persona con esiti di coma ha sempre, indipendentemente dal suo ruolo, una notevole responsabilità.
Dopo la sezione dedicata a chi ha vissuto l’esperienza del coma e del risveglio dall’interno, la parte conclusiva del testo riporta il punto di osservazione all’esterno e analizza gli aspetti più problematici – e quelli più promettenti – del rapporto con la persona inerte e sofferente.
I veri protagonisti restano loro, in ogni modo. Le persone che si sono trovate realmente, dopo il risveglio, nella condizione di totale dipendenza. Abbiamo voluto guardare con i loro occhi, ascoltare con le loro orecchie, sentire con i loro sensi spesso ovattati, ottenebrati, alterati, confusi. O soffocati dal dolore, fisico e morale.
Abbiamo voluto osservare attraverso la lente del loro sguardo. Scrutare il mondo e scrutare noi stessi, le comparse di queste tragedie – famigliari, amici, parenti, conoscenti, terapeuti – che non abbiamo altro desiderio se non quello di renderci utili, sebbene spesso non ne possediamo i mezzi, né sappiamo leggere e interpretare l’assoluta immobilità dell’altro.
Siamo certi – forse per inguaribile ottimismo – che il fatto di conoscere a fondo la loro situazione possa aiutare ad assisterli in maniera più efficace. Più consapevole. In modo che alla buona volontà seguano i fatti, gli interventi corretti, gli atteggiamenti realmente appropriati.
Jean-Dominique Bauby, autore di un libro bello e toccante, descrive egregiamente i risvolti della sua immobilità, dopo l’ictus che lo ha colpito a poco più di quarant’anni, nel bel mezzo di una carriera brillante – giornalista e caporedattore di una nota rivista francese – e di una vita personale soddisfacente. Una moglie, due figli ancora piccoli. Dipendente in tutto e per tutto, Jean-Dominique è in grado di muovere soltanto la palpebra sinistra e con quella riuscirà a dettare il diario del suo risveglio. Mentre qualcuno fa scorrere davanti ai suoi occhi la tabella dell’alfabeto, lui abbassa la palpebra a ogni lettera che vuole trascrivere. Ogni lettera di ogni sillaba, di ogni parola, di ogni frase, di ogni pagina, di ogni capitolo del suo diario. Una testimonianza inestimabile dell’esperienza di un “paralizzato” – come lui amaramente si definisce – e, insieme, della capacità umana di reagire e di lottare per la propria vita.
Alcuni particolari del suo libro risultano preziosi, pur nella loro semplicità. Un esempio? Il corpo, completamente inerte, è diventato un misuratore infallibile dell’indole altrui, tanto che gli infermieri e tutte le persone che lo accudiscono vengono suddivisi in base a una classifica. Ci sono “i dolci, i brutali, i sensibili, gli indifferenti, gli attivi, i pigri, quelli con i quali si crea un contatto e quelli nelle mani dei quali sono solo un malato fra gli altri”.
E racconta di quando “mettendomi sulla sedia mi hanno torto un braccio, dimenticato tutta la notte davanti alla televisione, abbandonato in una posizione dolorosa malgrado i miei cenni di protesta”.
“Come quell’amabile idiota – scrive ancora – che mi ha spento la partita di calcio Bordeaux-Monaco a metà, gratificandomi di un ‘buonanotte’ senza possibilità di appello”2.
Non basterebbe questo per indurci a una maggiore attenzione? Non basta averlo sentito o letto almeno una volta – una volta soltanto – per trasformare o capovolgere il comportamento?
Proprio a questo miriamo, con il nostro libro. Ad avere informazioni sufficienti a metterci costantemente dall’altra parte, per accorciare la distanza che separa le nostre realtà.
Quanto a loro, quelli che dall’altra parte sono stati sul serio, hanno dimostrato tutti un’ammirevole disponibilità a collaborare. È con vera generosità che hanno ripercorso insieme a noi quelle vicende e quei momenti che tuttora fortemente li disturbano, li emozionano, spesso li commuovono.
“Se questo può servire ad aiutare altri, sono ben felice di rendermi utile.”
Ecco la frase che abbiamo ascoltato più spesso. A confermare il fatto che le grandi prove della vita non lasciano mai indifferenti al dolore dei propri simili.

Lucia Cavallari è musicista professionista, docente di Conservatorio e musicoterapeuta. Particolarmente interessata al rapporto fra stimolo sonoro e reazione cerebrale – e affiancata dai suoi due colleghi, Michele Cavallari e Marco Raspanti – ha svolto intense ricerche sul suono finalizzato al trattamento delle patologie e dei disagi umani. Il team ha messo a punto un Metodo unico e innovativo – il Metodo Cavallari® – che tuttora utilizza con risultati concreti. Da anni opera in diverse strutture specializzate nella Neuroriabilitazione (coma, afasia e altre lesioni cerebrali), confermando attraverso l’esperienza il potere straordinario del suono e della musica. Tiene corsi di aiuto per le più varie disabilità e corsi di formazione per musicisti, musicoterapeuti, docenti, medici, psicologi e altri operatori del settore. Crede fermamente nelle risorse dell’essere umano e si impegna ogni giorno per convertirle in un aiuto effettivo. Insieme a Michele Cavallari, ha pubblicato per la Macro Edizioni Il potere terapeutico del suono – Per l’afasia e i disturbi del linguaggio (2022).
Sito web: www.metodocavallari.it